Wat kankerpatiënten niet willen horen

Augustus 2014 was voor ons een keerpunt. Het monster Kanker zette zijn koffertje neer in de hal en vroeg vrolijk: waar slaap ik? Mijn man bleek ernstige darmkanker te hebben en moest vrijwel meteen aan een behandeling van chemo en bestraling beginnen als aanloop naar een zware operatie. De kaartjes met “sterkte”, “ga ervoor”, “geef het niet op” en “kop derveur” stroomden binnen.

Sindsdien heb ik aardig wat persoonlijke verhalen gelezen over het hebben van kanker, het niet meer hebben van kanker en de gevolgen van kanker gehad te hebben. Wat mij telkens weer opvalt zijn de soms opgefokte, giftige blogberichten van kankerpatiënten naar hun vrienden en familie toe. Niet dat die vrienden en familie verschrikkelijke mensen zijn maar omdat ze woorden gebruiken die de kankerpatiënt niet wilde horen.

Met woorden proberen we uit te drukken wat we voelen. Maar woorden schieten vaak tekort in het aangezicht van trauma. Wat zeg je tegen iemand die jou net verteld heeft dat er een tumor zo groot als een appel in zijn/haar darm zit? Sterkte? Succes? Beterschap? Vooral niet dat laatste!!!

“Blijf sterk. Ik heb die woorden zo vaak gehoord. En ik werd er altijd knettergek van. Wat willen ze daarmee zeggen? Dat het top is ik elke dag weer op tijd op de afdeling ben voor mijn behandeling? Dat ik niet jank wanneer de verpleegster weer een naald moet prikken in een arm die constant pijnlijk is? Wat als ik het gewoon te druk heb met levend vanbinnenuit opgegeten worden om sterk te blijven?”
~ Deanna, leverkanker

Mensen vallen terug op clichés wanneer iets voor hen ongrijpbaar wordt. “Sterkte” is een favoriet. “Jij bent een held” hoor je vaker. “Zo inspirerend hoe jij hiermee omgaat” kreeg mijn man vaak te horen. En dan zijn daar de woorden die met vechten en oorlog  te maken hebben: “vecht ertegen” of “jij gaat dit gevecht winnen”. Individuen gaan in de ogen van hun medemensen van “kolerelijers” en “saaie lul” naar “helden” en “vechters” door de diagnose kanker. Individuen die zich kapot ergeren aan die hypocriete clichés.

Wetenschappers in de linguïstiek zoals Elena Semino en David Hauser hebben hier onderzoek naar gedaan. Mensen willen graag optimistisch en bemoedigend klinken wanneer ze geconfronteerd worden met de ellende van een ander. Als kanker als ziekte al moeilijk te bevatten is voor medische specialisten en de mensen die erdoor getroffen worden, dan zoeken buitenstaanders al helemaal naar woorden. Kanker is te abstract op zo’n moment en dan grijpen mensen terug naar metaforen, naar iets dat simpel is. In het geval van kanker is dat een vijand.

“Je kunt geen marathon meer lopen zonder je te moeten hullen in een tenue met strijdbaar opschrift als ‘Love life. Fight cancer’. Het klinkt mooi, maar het is gevaarlijk naïef. Het getuigt van een geloof in een maakbaar leven dat met behulp van de medische wetenschap een hemel op aarde moet worden. [..]Door al dat vechten komen we nauwelijks toe aan erkenning en hulp bij die verschillende rouwfasen.”
~Pieter Barnhoorn, huisarts

Kanker is de vijand die je lichaam is binnengedrongen en je moet gaan vechten om die er weer uit te schoppen. Simpel, begrijpelijk, in een hokje te passen. Echter diezelfde linguïsten waarschuwen voor het gebruik van simpele metaforen bij gecompliceerde aandoeningen of situaties. De terugslag van “stug doorgaan” en “sterkte” zijn dat een kankerpatiënt die mentaal worstelt met wat hem/haar overkomt, zich voelt als een mislukking. Het gevoel dat alles teveel wordt en dat je wil opgeven lijkt niet meer toegestaan. Je hebt gefaald op die dagen dat je je kut voelt door de chemo en van de pijn ligt te janken in je bed.

“[Hoe gaat het met je] is by far de meest irritante en meest gevraagde vraag. De ene dag gaat het heel goed en de andere dag heel slecht en vaak heb je gewoon geen zin om uit te leggen hoe het allemaal gaat en wat er allemaal is gebeurd. Je hebt er gewoon geen energie voor,  dus antwoord je maar met “Ja, prima.” Terwijl dat eigenlijk 9 van de 10 keer niet het geval is.”
~Lucinde, lymfeklierkanker

Hetgeen de cirkel rond maakt want wat zeg je dan wel tegen een kankerpatiënt? Daar vind ik geen eenduidig antwoord op. Mijn man kon tegen bezoekers eindeloos praten over zijn behandelingen en hoe hij zich voelde en wat er nog komen ging. Ik lees van anderen dat ze er helemaal niet over willen praten. De één ergert zich aan de dagelijkse trivialiteiten terwijl de ander niets liever hoort als remedie tegen de medische routine. De één beschrijft de kanker als een pad dat bewandeld moet worden terwijl de ander spontaan in vlammen uitbarst en vraagt: een pad waarnaartoe? De hel?

“Mijn problemen lijken nu zo futiel, zei een vriend. Ja, maar dat waren ze daarvoor dan ook al, net zoals de meeste dagelijkse problemen. Dat wil nog niet zeggen dat iemand met kanker ineens niet meer geïnteresseerd is of niet meer wil luisteren naar verhalen over die verliefdheid of vervelende baas.  Sterker: die verhalen kunnen ook voor afleiding zorgen.”
~Krista, borstkanker

Carla Remondini deed onderzoek naar woordgebruik rond kankerpatiënten en de impact die bepaalde woorden hebben. Haar eindconclusie is dat woorden die hoop uitdrukken nog het meest gewaardeerd worden. Want dat is wat kankerpatiënten nodig hebben. Door te hopen en niet te vechten, leggen ze de uitkomst buiten zichzelf. Het kan met hoop alle kanten uitgaan. En dat is wat kanker uiteindelijk ook is: het kan alle kanten opgaan en je hoopt dat het de goede kant is voor jou.

 

teh pain is real so is hope

Inspiratie voor dit artikel komt van Deanna Pai “Here’s What Not to Say to Someone With Cancer

SchrijfSterA

SchrijfSterA

Mag ik je behulpzame e-mail sturen?

Twee keer per maand meer artikels zoals deze en actueel advies waar je wat aan hebt. Klik op "Nieuwsbrief", vul in een vingerknip je gegevens in en kijk alvast even naar je eerste cadeautje.
SchrijfSterA
Delen? Graag!

1 gedachte over “Wat kankerpatiënten niet willen horen

  1. Duidelijk beschreven wat het er voor buitenstaanders niet makkelijker op maakt. Je begint al met een kaartje sturen Welke ga je sturen.
    Ik zag laatst trouwens wel bizar duidelijke kaartjes wat betreft kanker, maar ook daar is de vraag Wie kan ze hebben en wie niet.
    Ik vind dat je moet proberen te luisteren naar de persoon net kanker Wil ie er over praten prima Zo niet ook goed en daarnaast ook de gewone dagelijkse probleempjes bespreekbaar moeten blijven
    Madelein

Gesloten voor reacties.